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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
《蘋果日報》
「就快到家」5口遇劫3枉死
蘋果日報6日報導,一時貪快竟奪3命毀了一個家!屏東一名護理師前晚下班駕車返家途中,竟連闖兩個紅燈衝撞3車,其中一名國軍士官長駕車載妻小返家途中被攔腰撞上,全家5口有3人當場死亡,么女送醫仍在與死神拔河,妻子重傷,車禍現場一片狼藉,士官長老母親悲號:「整家都帶走了!」士官長超值推妻子在醫院得知先生、長女及兒子死亡,堅強對親人說:「為了小女兒,一定要好好活下來!」
《自由時報》
斬斷金脈 聯合國將制裁北韓
自由時報6日報導,針對北韓7月兩度試射洲際彈道飛彈(ICBM),美國四日正式向聯合國安全理事會提出新制裁草案,擬擴大限制北韓礦產和勞工輸出,大幅削減北韓約10億美元的外匯收益,等同全年經濟收入的1/3,以迄今「涵蓋面最廣、最有影響力的制裁」,迫使平壤重回談判桌。安理會15個成員國將在美東時間5日下午3時(台灣時間6日凌晨3時)進行表決,美方有信心中國及俄羅斯將投下同意票,令草案順利通過。
《聯合報》
世大運1.4萬人開幕測試 2天揪出3缺失
哪個最便宜聯合報6日報導,台北世大運5日舉行開幕式全系統測試,從運動員進場、到交通運輸都「走」一遍,大陸五星旗隨模擬代表隊進場時在場中飄揚。國際大學運動總會夏季世大運主任馬克看完測試後表示,有理由相信這會是個很棒的世大運。
《中國時報》
3000萬教友呼喚 教宗傳話愛中國
中國時報6日報導,梵蒂岡官員在大陸吐露現任教宗方濟各「愛中國」,雖然並不代表教宗「不愛台灣」,但考量現實狀況是大陸有3000萬教友,台灣天主教友僅約30萬,有朝一日梵蒂岡捨「小愛」就「便宜 大愛」,絕非不可能的發展。
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